1. MI HIJO FUE DIAGNOSTICADO CON ASPERGER´S
/ TRASTORNO DE DESARROLLO / HIPERLEXIA, ETC. ¿DE VERDAD NECESITA
UN TRATAMIENTO DE A.B.A? Los distintas etiquetas utilizadas
para describir un conjunto de síntomas y comportamientos,
generalmente solo sirven para confundirnos a nosotros los padres.
Ocasionalmente existen razones importantes por las cuales un profesional
calificado decida utilizar un término en lugar de otro, pero
en realidad no es la terminología lo que cuenta, sino la
efectividad del tratamiento elegido.
Las habilidades y deficiencias de un niño con un “Trastorno
del Desarrollo” varían inmensamente de uno a otro.
Sería entonces un gran error pensar que porque solo tiene
Asperger´s entonces no necesita un programa de tratamiento
intensivo y de calidad para ayudarle a “ponerse al día”
tan rápido como sea posible. Es cierto que niños más
comprometidos en su discapacidad necesitarán más horas
que otros menos comprometidos, pero la cantidad de tiempo de terapia
se encuentra entre 10 (mínimo) y 40 (idealmente) horas semanales.
2. ¿QUE ES UN PROGRAMA DE A.B.A.? Existen tres componentes
de las terapias A.B.A.: las personas, el programa y la práctica.
Las personas son: el analista de comportamiento, las terapeutas
de A.B.A., los padres, su familia y generalmente, aunque no desde
el comienzo, los profesores del jardín o colegio.
El analista diseña el programa de enseñanza y evalúa
periódicamente los progresos del niño. Las terapeutas
ejecutan el programa, generalmente uno a uno; pueden ser educadoras
especiales, fonoaudiólogos, ocupacionales, etc. pero esto
no es indispensable. En teoría, cualquier persona puede entrenarse
para ser un terapeuta de A.B.A. mientras cumpla con los siguientes
requisitos: ser una persona confiable, entusiasta, creativa, con
capacidad para seguir instrucciones y bueno, que sea estupendo con
los niños. Los padres también pueden ser terapeutas
A.B.A., pero esta es una decisión personal, generalmente sirve
para ahorrar dinero y también para seguir de cerca el proceso
de aprendizaje de su hijo.
El programa es lo más distintivo de una terapia A.B.A.,
en cuanto que en su metodología utiliza una gran disciplina
en la planeación de lo que debe aprender el niño,
a qué ritmo, cómo se evalúa el progreso y cómo
se generaliza el aprendizaje a distintos ambientes. El programa
se centra en el uso de “pruebas discretas” es decir,
ejercicios que realiza el niño con la terapeuta para aprender
habilidades de lenguaje, juego y socialización, entre otros.
Estos ejercicios son individualizados para cada niño de acuerdo
con las habilidades e intereses de cada uno.
La práctica: se refiere no solo a lo que ocurre durante
los ejercicios de prueba discreta, sino a lo que pueden realizar
en otros ambientes todas las personas que rodean al niño
y a través de las cuales le enseñarán cuáles
son los comportamientos apropiados mediante el uso de refuerzos
positivos. En otras palabras, se trata de “atrapar a sus niños
portándose bien”
3. ¿QUE TIPO DE PROGRESO PUEDO ESPERAR? El progreso
del niño depende de dos factores: su habilidad innata para
aprender y la calidad de su programa de instrucción. En cuanto
a la habilidad para aprender, aunque es realmente algo que nadie
puede predecir, sí existen estudios que indican que a mayor
edad de desarrollo y menor edad cronológica a la hora de
comenzar el tratamiento, mejores son los resultados obtenidos.
Estudios más recientes, indican que el progreso del niño
durante los primeros meses de tratamiento, es un indicador más
claro de su habilidad de aprender, más que el nivel de compromiso
inicial. (Nota: Algunos niños se benefician también
junto con la terapia de otros tratamientos como dietas, suplementos
de vitaminas y minerales que aumentan su capacidad de aprendizaje)
La calidad del tratamiento es algo sobre lo que ustedes pueden actuar
directamente, entendiendo por calidad varias cosas: el número
de horas semanales dedicado a las terapias, siendo tan extenso el
currículum a cubrir por el niño, es mejor empezar
cuanto antes y con la mayor intensidad posible.
La calidad del instructor es igualmente importante, hacer terapia
de A.B.A. es mucho más que darle un premio al niño por
un buen comportamiento, se necesitan mucho tiempo de práctica,
atención a los detalles y simplemente mucho trabajo. Es importante
mirar el progreso en todas las áreas, no contentarse con
cualquier progreso, si el niño progresa en unas áreas
y en otras no, algo en el programa, no el niño, está
fallando.
Los tratamientos y los progresos se deben ver en el largo plazo,
no es una progresión lineal, emocionalmente debemos estar
preparados para algunos retrocesos durante el proceso, por esto
es importante un programa de calidad que pueda arrojar resultados
mensurables, mes por mes.
4. QUIERO QUE MI HIJO APRENDA EN FORMA NATURAL Y EL A.B.A. SE VE
TAN RIGIDO El A.B.A. es una técnica de enseñanza
diseñada para maximizar el aprendizaje y sostener resultados
en el largo plazo.
Si bien es cierto que parece muy poco natural al principio, es
porque la discapacidad de los niños hace necesario que ciertos
elementos del proceso de aprendizaje deban ser exagerados. En la
medida en que un programa de A.B.A. avanza y tiene éxito, la
mente del niño cambia y este empieza a “aprender como
se aprende” entonces el proceso de enseñanza empieza
a verse más natural.
Lo más triste que pueda suceder es que los padres se aferren
a la ilusión que sus hijos deban aprender de “forma
natural” como sus compañeros de edad cronológica
y lo ubiquen en un entorno típico (aun con apoyo extra) esperando
que aprenda como lo hacen los demás. Los niños con
autismo generalmente están ya atrasados en muchas habilidades
incluso anteriores a los dos años de edad. La enseñanza
en preescolar requiere de muchos prerequisitos que estos niños
no tienen y es imposible que aprendan de forma “natural”
cuando simplemente no entienden lo que ocurre en el mundo a su alrededor.
5. NO ME IMAGINO A MI HIJO PASANDO TODO EL TIEMPO EN PRUEBAS DISCRETAS,
¿NO NECESITA TAMBIEN JUGAR, IR AL COLEGIO? Un programa
de A.B.A. no es solo pruebas discretas (o trabajo en la mesa). Aunque
las pruebas discretas ocupen la mayor parte del programa al comienzo,
los mismo principios que se utilizan para enseñar habilidades
muy básicas se aplican a todo tipo de ambientes, incluyendo
el colegio, la casa, la comunidad.
Recuerde que para los niños con desarrollo típico
el aprendizaje es un proceso continuo y que ocurre sin que usted
lo note. Para los niños Trastorno de Desarrollo, se necesita
la adecuada planeación de adultos capacitados para proveer
la mayor cantidad de oportunidades de aprendizaje posibles.
Esto implica consistencia a través de todos los ambientes,
incluido el colegio y el compromiso de los padres es esencial para
un programa exitoso. Sí, los niños autistas van al
colegio con niños de desarrollo típico, pero esto
ocurre cuando están preparados para aprender y beneficiarse
en dicho ambiente y el trabajo en conjunto entre profesores y terapeutas
es fundamental.
6. ¿QUE HAY ACERCA DE LAS DIETAS, VITAMINAS Y OTRAS TERAPIAS?,
¿NO ES IMPORTANTE TRATAR TAMBIEN LA CAUSA DETRAS DE LOS SINTOMAS?
Para muchos niños puede existir una manera de corregir cualesquiera
sea el mecanismo biológico que este causando los síntomas
de su autismo.
Sin embargo, su niño puede haber ya perdido años
de aprendizaje en su lenguaje, habilidades de juego y sociales,
respecto a los niños de su edad.
Necesitará mucha ayuda para aprender estas habilidades e
idealmente deberá ponerse al día en una forma acelerada.
Independientemente de la eficacia de otro tipo de intervenciones,
hay muchísimo que enseñar y es aquí donde un
programa A.B.A. es inmensamente beneficioso.
7. HE OIDO DECIR QUE LA TERAPIA A.B.A. LLEVA A LOS NIÑOS
A PORTARSE COMO ROBOTS ¿Alguna vez a visto a otra
persona o a usted mismo intentando aprender otro idioma? Cuando
está aprendiendo suena ensayado, forzado, antinatural y puede
sentirse el stress de tratar de encontrar las palabras y seguir
una conversación al mismo tiempo.
Con el tiempo y la práctica hablar se vuelve más
fácil y natural. O puede usted aprenderse algunas frases
de cajón para decir en ciertas situaciones típicas
y salir airoso, como pedir un café o algo de comer.
Toma tiempo y práctica para cualquier niño, con cualquier
nivel de habilidad para aprender a hablar fluido en su idioma, pero
como sus errores ocurren cuando habla de forma espontánea
y no existe un retraso cronológico entonces nos parecen graciosos,
pero lo cierto es que todos lo logran de la misma forma, practicando,
cometiendo errores, siendo corregidos, aprendiendo.
8. ¿PUEDE SER QUE UNA MEZCLA DE TERAPIA A.B.A. CON OTRAS
TERAPIAS SEA MEJOR PARA MI HIJO? En cierta forma, un programa
A.B.A. siempre incorpora otros métodos de enseñanza.
Teniendo en cuenta que el objetivo principal del programa es el
de enseñarle al niño a aprender en forma natural -esto
es por observación e imitación- el programa por definición
deberá incluir una práctica cuidadosamente guiada
en ambientes educativos y sociales naturales. Esto sucede al final
del programa (aunque este final es un período de varios años)
y es igualmente importante que la enseñanza inicial concentrada
en las pruebas discretas.
Los estudios demuestran que la terapia A.B.A. incluye la mayoría
de las deficiencias de algunos niños. También demuestra
que puede cubrir todos las deficiencias de otros niños y
no cubrir todas las deficiencias en otros. Es importante trabajar
con un consultor o grupo educativo que no solo esté bien
entrenado en A.B.A., sino que también entienda y esté
familiarizado con intervenciones para dificultades del aprendizaje.
Y por último, estos estudios demuestran también que
definitivamente dejar el tipo de enseñanza A.B.A. fuera de la
mezcla puede significar que se pierda la oportunidad de arrancar
del punto de partida.
9. ¿ES A.B.A. APROPIADO PARA NIÑOS MAYORES?
Existe la creencia que A.B.A. es solo apropiado para niños
pequeños (menores de 5 años), la cual probablemente
viene de el éxito del estudio de UCLA “Young Autism
Project” en donde muchos niños alcanzaron un nivel
de funcionamiento normal.
Sin embargo es cierto que el mejor beneficio es empezar a temprana
edad, esto no tiene importancia si consideramos que lo principal
es pensar que el niño tenga el mejor futuro posible. Los
principios de enseñanza del método A.B.A. se aplican
para personas de todas las edades. Esta es una ciencia del comportamiento
humano. Nos guía sobre la forma de conseguir las metas de
desarrollo de habilidades independientemente de la discapacidad
y la edad del paciente.
Dentro de los límites del potencial de el niño, una
intervención basada en los principios del A.B.A. le ayudara
a aprender al máximo de sus capacidades. Aún cuando
una recuperación total no sea una opción debido a
la severidad de su discapacidad o de pronto debido a su edad, ningún
método de enseñanza ha probado ser tan efectivo en
la habilidad de desarrollar al máximo su potencial.
10. ME PREOCUPA EL HECHO QUE HACER TANTAS EXIGENCIAS A MI HIJO DETERIORE
NUESTRA RELACION. Es muy cierto que un programa A.B.A. exige
mucho de su niño.
También es cierto que para que el programa sea efectivo,
usted como padre deberá ser quien imponga muchas exigencias.
Si por ejemplo, todos sus terapeutas o maestros le exigen que use
lenguaje para pedir jugo, pero usted se lo da cuando apenas se da
cuenta de lo que quiere y antes de que él lo pida, probablemente
no generalice sus habilidades de comunicación tan rápidamente.
Este es un ejemplo simple, pero existen otras muchas cosas que
deberá pedirle a su niño que haga y que probablemente
resulten en un comportamiento más fuerte como llorar, hacer
pataleta, gritar, salir corriendo, pegar, y usted como padre probablemente
quiera en el momento ceder para que las cosas sean más fáciles
para su hijo.
Sin embargo, en el largo plazo, si usted se mantiene firme en sus
exigencias y ayuda de esta forma al proceso de aprendizaje en lugar
de ceder al deseo (inconsciente) de su hijo de no cambiar las cosas,
todos los padres se van dando cuenta que finalmente las recompensas
son mayores para todos y la convivencia más armónica.
¿Afectará esto la relación de amor y confianza
que tiene con su hijo?. De ninguna manera. Esta relación
está basada en miles y miles de interacciones positivas,
exitosas y alegres. Se necesitaría un esfuerzo muchísimo
mayor para deshacer algo tan profundo y poderoso como su relación
con su hijo. Ser firme cuando se necesita es el camino más
rápido para cambiar comportamientos indeseados y para experiencias
positivas. No tiene opción, a medida que su hijo crece tendrá
que hacerle cada vez más exigencias. Es lo mejor para usted
y para su hijo, enséñele a ser exitoso, independiente,
en control de si mismo y de su ambiente y capaz de encontrar su
felicidad en usted y en los demás.
11. ¿CUAL ES EL PAPEL DE UNA “SOMBRA” EN EL SALON
DE CLASES? Primero que todo deberá asegurarse que
el colegio es un lugar apropiado para el niño.
De igual manera que no enviaría a un niño de ocho
años a un curso de cálculo en la universidad, tampoco
mandaría a un niño con las habilidades de lenguaje
de un niño de 2 años junto con preescolares de 4 y
5, esto no solo es inapropiado, sino cruel con el niño quien
lleva todas las de perder. Una vez que su niño esté
preparado para aprender con otros niños en el colegio, probablemente
necesitará de un nivel de atención que ningún
profesor está en capacidad de proveer.
Perderá la atención constantemente, iniciará
comportamientos inapropiados, no contestará preguntas o no
seguirá instrucciones junto con los otros niños o
simplemente no las entenderá completamente. Estos son problemas
que todos los niños tienen hasta cierto punto, pero que el
maestro está en capacidad de solucionar. Un niño con
autismo necesita un nivel tan alto de apoyo y redirección
que es imposible para el maestro hacer el trabajo adecuadamente.
La “sombra” por lo tanto está ahí en
primer lugar para ayudar al profesor a enseñar y segundo
para ayudar a su hijo. Es una extensión del profesor, proporcionando
atención a aquellos que lo necesitan más (la mayor
parte del tiempo su hijo). Prestará apoyo al niño
para mantener su atención en la profesora o los otros niños,
le dará refuerzo por su buen comportamiento y trabajo, le
hará señas a la profesora si su niño necesita
instrucción adicional o intervendrá si se dan comportamientos
no apropiados. También está ahí para asegurarse
que su hijo participa en las actividades sociales.
La meta final de una sombra deberá ser la de “quedarse
sin trabajo”, es decir, llegar al punto donde su intervención
sea la mínima necesaria y el niño se integre a las
actividades de su clase junto con todos sus compañeros. Una
sombra EFECTIVA puede aumentar la experiencia social y académica
de toda la clase. No le prestará atención “especial”
a su niño, más bien será una ayuda amigable
para todos los niños. La sombra efectiva hará que
sea divertido socializar con su hijo, de forma natural, sin crear
celos. Reforzará las direcciones de la profesora, no se convertirá
en una profesora aparte. Se mantendrá permanentemente en
contacto con los padres y escribirá notas del progreso diario
del niño.
La sombra EFECTIVA tratará de trabajar para “quedarse
sin trabajo” buscando siempre la independencia académica
y social de su niño. Pero tener una sombra, también
tiene su lado negativo, a menos que usted tenga una sombra excesivamente
buena, la presencia de ayuda extra para un niño en especial
puede ser vista como extraña e injusta por los compañeros
llevando a un resentimiento y celos por parte de ellos.
A medida que avanzan las edades, se marcan más estas diferencias.
Adicionalmente una sombra poco eficiente hará que el niño
se vuelva dependiente, ignore a la profesora real y utilice comportamientos
no apropiados para obtener ayuda extra. Una sombra poco efectiva
sentirá pesar por su hijo y no lo empujará a dar lo
máximo de sí mismo. También lo excluirá
a usted como padre del proceso y podrá ponerse a la defensiva
cuando se le pida cierta información.
No trabajará con el ambiente de la clase y con la profesora
como un equipo, sino que establecerá “reglas especiales”
y excepciones que excluirán a su hijo de sus compañeros.
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